Guía de actuación en Emergencia para personas autistas
Trastornos del espectro autista (TEA): Esta guía pretende ofrecer recomendaciones y buenas prácticas para mejorar el acceso al servicio de urgencias. Somos conscientes que la implementación de las prácticas expuestas en está guía requieren una adaptación y aplicación paulatina, a la par que debe integrarse en función de las demandas progresivas del sistema
Trastornos del espectro autista (TEA): Esta guía pretende ofrecer recomendaciones y buenas prácticas para mejorar el acceso al servicio de urgencias. Somos conscientes que la implementación de las prácticas expuestas en está guía requieren una adaptación y aplicación paulatina, a la par que debe integrarse en función de las demandas progresivas del sistema
Autor(es): Maria Merino Martinez y Cols
Enlace: www.associacioaprenem.org
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Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (en adelante TEA) y sus familias necesitan de un sistema de salud comprensivo y flexible que se adapte a sus particulares barreras. En esta flexibilidad cobra una importancia fundamental el factor humano.
El Servicio de Emergencias en los centros de salud es sin duda un servicio sobreutilizado y masificado, circunstancias ambas que proponen un reto mayor de los profesionales sanitarios que trabajan en él y de los organismos públicos para la adecuada organización y calidad en la atención, dado que son la vía de mayor accesibilidad al sistema sanitario. El reto aumenta cuando acuden al entorno sanitario pacientes con extremada dificultad para tolerar las esperas y la sobrestimulación sensorial, pacientes que además requieren de un trato especial y de un tiempo y una calma añadida en su intervención.
La adaptación, estructuración del entorno, le prevención de las posibles dificultades que pueden surgir en la atención de una persona con TEA, requieren una colaboración estrecha y sincera entre profesionales del ámbito sanitario y del asociativo.
Esta guía pretende ofrecer recomendaciones y buenas prácticas para mejorar el acceso al servicio de urgencias. Somos conscientes que la implementación de las prácticas expuestas en está guía requieren una adaptación y aplicación paulatina, a la par que debe integrarse en función de las demandas progresivas del sistema.
Los trastornos del espectro autista (TEA) son trastornos del desarrollo que se manifiesta en tres ámbitos de funcionamiento: las relaciones sociales, la comunicación y las habilidades de ficción e imaginación. Esta triada de alteraciones puede manifestarse con gran variabilidad tanto cuantitativa como cualitativamente.
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Men- tales, texto Revisado (DSM- IV-TR) (APA, 2002) engloba actualmente los siguientes trastornos en el grupo de los TEA: Trastorno Autista, Síndrome de Rett , Trastorno Desintegrativo Infantil, Síndrome de Asperger, y Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado.

A. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
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1 Actualmente se está debatiendo la inclusión como subgrupo de los TEA del Síndrome de Rett en la próxima edición DSM V.
A. Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones de un conjunto de trastornos
Cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3). Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las si- guientes manifestaciones:
C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o Trastorno Desintegrativo de la niñez.
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Estas manifestaciones pueden tener unas repercusiones en el acceso al sistema sanitario dificultando el mismo.
En este sentido:
En este sentido:
Las alteraciones en el desarrollo de relaciones sociales se manifiestan con enorme diversidad dentro del espectro. Las personas con TEA tienen dificultades para empatizar, comprender qué se espera de ellos y qué pueden esperar ellos de los demás. El aprendizaje de normas de conducta, la diferenciación y significado de entornos, roles sociales, representa un código complejo. La comprensión de la relación médico-paciente se ve cualitativamente afectada. La integración del contexto es fundamental para lograr la calma y colaboración del paciente.
Esto se puede traducir en:
El paciente con TEA se encuentra en un entorno que desconoce, no es capaz de seguir las instrucciones del personal sanitario debido a que no las comprende, pudiendo manifestar rechazo, nerviosismo, agresividad, miedo.
Las alteraciones en la comunicación verbal y no verbal se manifiestan en aspectos como el contacto ocular o la sonrisa social, no miran a los ojos, no sonríen o lo hacen de forma irregular o excesiva. El lenguaje lo comprenden de forma literal, no entienden las bromas, los dobles sentidos ni los aspectos no verbales y tonales del lenguaje. Requieren y necesitan de un lenguaje sencillo y ordenado, acompañado siempre que sea posible de apoyos visuales. Otro aspecto importante de la comunicación de los TEA es la dificultad para expresar e identificar sus sentimientos, emociones y para comprender e interpretar las emo- ciones ajenas y el lenguaje no verbal de las mismas. Ante la ausencia de formas de comunicación suelen presentar problemas o alteraciones en su conducta. La manifesta- ción de sensaciones como dolor o malestar, puede pasar desapercibida en el entorno de la persona con TEA hasta que los síntomas se hacen evidentes o la familia intuye que los cambios o manifestaciones conductuales de sus hijos pueden estar provocadas por un dolor interno ya que no son capaces de expresar aquello que sienten y que se desvía del estado de salud habitual ni la intensidad de los síntomas, ni la forma y el tiempo en el que aparecieron.
Las alteraciones en las habilidades de ficción o imaginación se manifiestan en la necesidad de tener un entorno predecible y controlable, presentan un interés excesivo por determinadas conductas, temas, juegos o partes de objetos, o demandan el establecimiento de rutinas y se resisten a introducir cambios mínimos en planes, actividades o en su entorno. Las dificultades en planificación se relacionan con una excesiva ansiedad ante las esperas, cambios de contextos, entornos, personas de referencia, situaciones o modificación de horarios. Aspectos, todos ellos, muy presentes en el entorno sanitario.
Otra cuestión importante para tener en cuenta en el entorno sanitario es la dificultad de las personas con TEA para percibir el peligro y por lo tanto para adecuar su comportamiento ante el. En este sentido, puede producirse que no mantengan las conductas adecuadas ante la realización de un análisis, una suturación, una prueba radiológica,... (pudiéndose producir incluso riesgos para el propio paciente).
Las personas con Síndrome de Asperger o autismo de nivel alto, que se diferencian en el espectro por presentar lenguaje verbal y niveles cognitivos promedio , pueden manifestar menos resistencia a las intervenciones, debido a su comprensión de la necesidad médica. Sin embargo, en muchas ocasiones variando en función de la edad, manifiestan una enorme ansiedad a la situación médica, las inyecciones, el contacto físico y los productos u olores del sistema sanitario, que acentúan su evitación a inyecciones, ingresos, operaciones, exploraciones... con la acumulación de experiencias que vivencian de forma muy negativa.a
El autismo esta presente en todos los países, en todas las culturas y en todos los niveles y status sociales. Existe una mayor proporción de varones con autismo respecto a las mujeres en una ratio de 4-1.
En los últimos años los estudios epidemiológicos realizados internacionalmente estiman la prevalencia de TEA en 1 de cada 166 personas (Fombonne, 2005). El incremento de la prevalencia que se ha experimentado en los últimos años puede estar motivado por diferentes causas como un mayor conocimiento por parte de la sociedad y de los profesionales implicados en el diagnóstico, y en Estados Unidos las organizaciones más competentes en epidemiología plantean el aumento de la prevalencia de los TEA como una epidemia estatal, manteniendo una conciencia clara del interés sanitario que hay que tener hacía esta población.
Actualmente no existen rasgos o marcadores biológicos que sean concluyentes para realizar un diagnóstico de TEA, por lo que los indicadores conductuales son funda- mentales en la detección y diagnóstico clínico y educativo. Las comunidades científicas siguen investigando los patrones neurobiológicos, genéticos, metabólicos de las personas con autismo para poder acercarnos a la comprensión y etiología del autismo.
3. "Accesibilidad al Servicio de Urgencias para las personas con TEA"
Los Servicios de Urgencias Hospitalarias representan en la actualidad en nuestra comunidad autónoma uno de los Servicios más importantes pero también más saturados para la atención de personas que requieren de una asistencia médica rápida o inmediata. La gran cantidad de pacientes y de agentes que trabajan en el servicio requiere del establecimiento de protocolos muy bien definidos, estructurados y conocidos por el personal sanitario, así como de una alta coordinación entre los profesionales sanitarios de urgencias y de atención especializada.
Las vías de acceso al Servicio de Urgencias para un paciente son tres:
- Acude al servicio de urgencias
- Acude por derivación desde Atención Primaria u otros niveles asistenciales
- Acude a través de Servicios de Emergencias como el 112
La gran mayoría de las personas con TEA presentan graves obstáculos para ofrecer información sobre sus necesidades, estados emocionales, dolencias, problemas de salud. Cuando un paciente con autismo acude a un Servicio de Urgencias, lo hace acompañado de una persona de referencia (profesionales del ámbito asociativo) o familiares.
En muchos casos no podemos conocer con exactitud el tiempo que lleva experimentando molestias, ni la gravedad, intensidad u origen del malestar. Las personas con Síndrome de Asperger pueden haber informado verbalmente.
En un estudio realizado en el 2006 por la Federación de Autismo de Castilla y León las familias informaban prácticamente en su totalidad que sus hijos no eran capaces de reconocer o comunicar sus estado alterados de salud.
Las familias a través del conocimiento estrecho que tienen de la persona con TEA y de la interpretación que hacen de su conducta puede inferir que el estado de salud de dicha persona no es el habitual o el adecuado. Resulta especialmente relevante, cómo en esta interpretación de conductas, uno de los síntomas más frecuentes que reconocen las familias como indicio de enfermedad, es la falta de actividad, la apatía o descenso de las rutinas y obsesiones típicas de los TEA (paradójicamente un buen comportamiento, en ocasiones, es signo de estar frente a un estado no saludable). También pueden manifestar un aumento en los problemas de conducta. Tras estas consideraciones podríamos deducir que pueden existir casos graves en los que la persona no manifiesta ni expresa ninguna sintomatología específica o anómala que promueva una visita al médico, aún padeciendo afecciones graves y/o complicadas.
A continuación presentamos los cuadros con las principales dificultades.
3. Dificultades asociadas al Servicio de Urgencias en el trato a pacientes con TEA.
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"Prevención y desensibilazión sistemática en pacientes con TEA"
La Real Academia Española de la Lengua define el término prevención, según su primera acepción, como preparar, aparejar y disponer con anticipación lo necesario para un fin. Lo que implica planificación y conocimiento de las situaciones sobre las que queremos actuar con anterioridad.
La prevención de la salud es un ámbito fundamental en el desarrollo de Políticas de Salud. Implican el desarrollo de prácticas, investigaciones y acciones que promuevan la generalización de hábitos de vida saludables.
En concreto para las personas con TEA es fundamental que se tengan en cuenta aspectos como el desarrollo de programas y materiales adaptados de educación para la salud y procesos de desensibilización sistemática llevados a cabo en coordinación entre profesionales sanitarios y técnicos de asociaciones de autismo, teniendo en cuenta la dependencia y la dificultad para el aprendizaje autónomo y la comprensión de los hábitos de autocuidado y del significado de las visitas médicas para estas personas.
Prevención primaria: Reducir el riesgo de enfermedad
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Las personas con TEA, además de las acciones de prevención de la salud aplicables a la población general, presentan unas demandas preventivas especiales que implicarían fundamentalmente:
- Campañas de promoción de hábitos de vida saludable y prevención de accidentes.
- El conocimiento previo de las características de los TEA, por parte de los profesionales del ámbito sanitario.
- El conocimiento previo de las características de la persona con TEA, por parte de los profesionales de urgencias.
En el estudio “Accesibilidad de las personas con TEA al sistema sanitario”, las familias manifestaban que retardaban y evitaban en muchas ocasiones acudir al sistema sanitario hasta que los síntomas eran persistentes o graves. Especialmente importante resulta la familiarización y desensibilización con los métodos de exploración física y neurológica, así como de las pruebas más frecuentes en el Servicio de Urgencias.
Para promover y prevenir en las necesidades sanitarias de las personas con TEA es importante hacer campañas que se dirijan tanto a la promoción de hábitos de vida saludable como a la prevención de accidentes en el entorno familiar y asociativo de las personas con autismo, en los que intervengan profesionales de la salud.
La prevención en el colectivo de personas con TEA ha de hacer especial hincapié en la creación de hábitos estructurados en los que se incluya la higiene y en la formación específica de profesionales del ámbito asociativo y familias que han de colaborar con el sistema sanitario en el conocimiento de estos hábitos y en la adaptación de guías y protocolos para llevar a cabos programas preventivos específicos.
El conocimiento previo del entorno de los Servicios de Urgencias por parte de las persona con TEA.
Citando a Sanchéz Espino y el equipo SIDI tenemos en cuenta que “los cuidados físicos rutinarios, las vacunas y los reconocimientos físicos entrañan en sí mismo dificultad para las personas con TEA, ya que muchos de ellos tienen una fuerte resistencia a cualquier interferencia. Puede que no les gusten los cambios en las rutinas, que les toquen, alterarse por ciertos olores, imágenes, objetos o sonidos no familiares”.
La imposibilidad de anticipar ciertas urgencias hospitalarias añade un reto para todos los agentes implicados en la sa- lud de la persona con TEA. Es fundamental que se prevean dentro del sistema visitas al Servicio de Urgencias previas a la situación real de urgencia, de modo que se favorezca la desensibilización sistemática a los estímulos ansiógenos que se presentan en una situación de urgencias para una persona con autismo.
Existen experiencias de desensibilización que pueden ser llevadas a cabo desde las propias asociaciones. La coordinación entre profesionales de urgencias y técnicos de las asociaciones es fundamental para que se conozcan los procedimientos y se disponga de materiales médicos con los que simular el entorno y metodología de las consultas de urgencia dentro de las asociaciones.
Sin la realización de simulaciones o experiencias de desen- sibilización sistemática previas a las situaciones de urgencia podemos encontrar complicaciones ante las actuaciones más sencillas. Por ejemplo, la persona con TEA puede rechazar sistemáticamente el contacto con una gasa, la colocación de un termómetro o el mantener sobre su cuerpo una tirita o un esparadrapo.
Pasos en un proceso de desensibilización sistemática de la metodología de aproximación de la persona con TEA a las urgencias hospitalarias
* Conviene ir aumentando progresivamente los tiempos de espera y planificar la actividad ayudándonos de sistemas visuales para estructurar la secuencia y anticipar las actividades a la persona con autismo.
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Pasos en un proceso de desensibilización sistemática de la metodología de exploración física en las urgencias hospitalarias
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El conocimiento previo de las características de la persona con TEA, por parte de los profesionales de urgencias.
El conocimiento previo del profesional sanitario, así como la asignación constante de profesionales especialmente implicados y motivados en la atención y asistencia a pacientes con TEA representa un ideal de buena práctica, que favore- cería con toda probabilidad la colaboración del paciente. Los medios y recursos sanitarios están pensados para la ma- yoría de la población. Desde esta perspectiva generalista, los cambios necesarios para suprimir barreras a colectivos minoritarios se van realizando en un proceso lento y complejo. Es importante tomar conciencia de la necesidad de formación específica de los profesionales de los Servicios de Urgencias sobre las características que definen el autismo, las necesidades especiales de intervención y sobre sus dificultades perceptivas, comunicacionales y de comprensión del entorno y normas complejas.
Aspectos importantes en la formación y sensibilización sobre las personas con TEA en el personal de urgencias y médicos residentes.
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"Sistema de Gerencia en emergencias sanitarias de Castilla y León"
Las Unidades Móviles de Urgencias y las ambulancias suponen para el paciente con autismo una situación novedosa, que pueden generarle rechazo y temor, ya que se trata de un entorno con una gran carga de estímulos sensoriales novedosos y potencialmente agresivos para las personas con TEA.
Recomendaciones para facilitar el acceso a las Unidades Móviles y a las ambulancias de las personas con TEA:
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El paciente llega al Servicio de Urgencias y tiene un primer contacto con personal no sanitario (conserjes, celadores) que indican la zona de admisión y la zona de triaje o clasificación. Es importante tener en cuenta la necesidad de un seguimiento completo de la persona con TEA por un profesional sensibilizado o gestor del caso . Es recomendable que desde el principio exista la menor variabilidad en el número de individuos y de lugares o zonas por los que tiene que pasar, y que se de una accesibilidad ambiental y de trato.
La enorme variabilidad de los TEA nos muestra diferentes niveles de comprensión en la comunicación, pero siempre que sea posible es importante acercar el trato de un modo afectuoso y dirigirnos directamente al paciente. En muchas ocasiones serán los acompañantes quienes nos ofrezcan información, pero debemos dirigirnos con un lenguaje claro y sencillo que facilite la comprensión del paciente y promueva su valor como persona, tratándole conforme a su edad.
En el momento de la recepción se pueden presentar algunos problemas de conducta derivados de:
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7 La gestión por casos (case management) consiste en planes de cuidados individualizados con el ob- jetivo de mejorar a continuidad asistencial y bajo la responsabilidad de un gestor del paciente para que éste reciba la atención necesaria, en el lugar y momento oportuno, de forma coordinada. (cif. Ferrer Tarres, J.M “Revision de la utilizacion en el área de observación de urgencias: Validez y fiabilidad de una adaptación específica del protocolo AEP” Pág 35)
8 Los acompañantes de la persona con TEA, pueden ser familiares o profesionales de los Centros de Atención Específica.
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En la zona de triaje se determina la prioridad de la atención del paciente. Las situaciones de espera son especialmente conflictivas para las personas con TEA, pues tienen dificultades en la comprensión de la situación, desconocen la propia finalidad del entorno hospitalario y el manejo del concepto de tiempo, al desconocer por qué se encuentran allí, la incomprensión de cuánto tiempo van a estar y qué va a suceder repercute negativamente en su ansiedad y en su conducta. Les resulta enormemente complejo predecir qué va a suceder a continuación. Pueden recordar experiencias previas en entornos sanitarios y si se trata de experiencias negativas el tiempo de espera potencia la ansiedad de la situación predecida. La reducción de los tiempos de espera en personas con autismo es imprescindible para evitar complicaciones y problemas de conducta derivados de la ansiedad e incomprensión del entorno.
El Sistema Español de Triaje contempla varios niveles de atención en función de la prioridad de la atención y un Protocolo de Triaje en el que se recomienda que se incluya una pregunta específica para notificar si el paciente presenta un TEA.9
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Las complejidad de las intervenciones en pacientes con TEA depende radicalmente de su duración, se recomienda que la atención a los mismos se sitúe en el nivel 2. Esto es primordial atendiendo no solo a las dificultades y complicaciones derivadas de los posibles problemas conductuales, también, porque para las familias y para la propia persona con autismo resulta complejo identificar la urgencia médica, debido a las posibles alteraciones sensoriales y fundamentalmente, a la dificultad para reconocer y comunicar los estados alterados de salud por parte de la propia persona con TEA.
También es fundamental abordar desde la zona de triaje, aspectos como la duración o necesidad de mayor tiempo en la intervención. Previendo la derivación de otros pacientes a distintos profesionales médicos, teniendo en cuenta la mayor inversión de tiempo, esfuerzo y continuidad que va a requerir la persona con autismo.
Recomendaciones en la recepción del paciente
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Una vez que se ha determinado la atención, el paciente con TEA va a depender de un médico responsable o gestor del caso a lo largo de toda la estancia en el Servicio de Urgencias. Es importante que el médico y el resto del per- sonal sanitario tengan en cuenta la necesidad de realizar adaptaciones ambientales previamente a la valoración y con la mayor rapidez posible. Transmitiendo calma y bus- cando crear un ambiente agradable.
Es posible que la situación de exploración del paciente con TEA requiera de paciencia y comprensión por parte del personal sanitario. En la medida de lo posible, han de evitarse los cambios de lugar y profesionales para la realización de exploraciones y pruebas complementarias. Asimismo es importante evitar la realización de exploraciones prescindibles en el diagnóstico.
Adaptaciones para realizar la valoración y la exploración:
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La valoración neurológica en personas con autismo, tiene que hacerse en base a su historia clínica y teniendo en cuenta el nivel cognitivo y comunicativo del paciente. El autismo presenta comorbilidad con algunos trastornos neurológicos.
Principales trastornos neurológicos asociados al autismo
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"Medidas de contención en el servicio de Urgencias y autismo"
El personal sanitario ha reducido todas las esperas del paciente con TEA lo máximo posible, se le han explicado las pruebas con paciencia, contando con los acompañantes, adecuando en la medida de lo posible el entorno para facilitar la familiaridad... Sin embargo, a pesar de conocer e intentar adaptar y volver predecible el ambiente, la situación de urgencia y la ansiedad del paciente se enfrentan, y se plantea la necesidad de actuar de forma inmediata para poder realizar correctamente una exploración o la aplicación de una prueba médica.
Ante situaciones de agitación motora, es importante tratar de tranquilizar al paciente. A algunos se les ha entrenado en técnicas de relajación y respiración diafragmática. También es un buen momento para que el personal sanitario muestre calma y actúe con la mayor delicadeza posible para evitar experiencias negativas en el paciente.
Recomendaciones en la utilización de medidas de contención en pacientes con autismo
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La necesidad de pruebas complementarias plantea nuevas situaciones de espera, así como la participación de otros profesionales sanitarios. Salvo si se ha contemplado desde la zona de triaje la disposición de un único BOX para evitar la transición entre la situación de exploración y la de realización de otras pruebas.
Si se hace necesaria la intervención de nuevos profesionales hay que garantizar la presencia constante del gestor del caso o del personal de enfermería con el que ha ido adquiriendo confianza el paciente con autismo, al menos durante los primeros momentos y/o durante la situación de espera. Es fundamental transmitir la información necesaria para facilitar el trato con estos pacientes a todos los profesionales con los que tenga que interactuar a lo largo del proceso e ir anticipando y describiendo cada paso mediante la utilización o combinación de explicaciones verbales e imágenes. (Fotos de las salas donde se van a realizar las pruebas o de los profesionales).
Algunos aspectos importantes en este momento son la necesidad de agilidad en los procesos de derivación a otros profesionales o pruebas médicas, eliminando periodos intermedios de espera y la necesidad de información y coordinación fluida para que aumentar la eficacia del proceso.
Es imprescindible que antes de que el paciente entre en la sala donde van a realizarse las pruebas, todo el material este ordenado para evitar movimientos bruscos o situaciones desestructuradas que potencien un incremento de su ansiedad.
La gran variabilidad de pruebas e instrumentos utilizados en las mismas, así como la imposibilidad en la mayoría de los casos de anticipar o preparar los materiales hace recomendable la participación de un profesional anestesista o experto en dolor (cif. Álvarez, R. Lobátón, S. Rojano. M.A, pág 32).
Pruebas más frecuentes
Para conocer las pruebas complementarias más frecuentes en pacientes con TEA, es importante explorar los principales motivos de asistencia a un servicio de urgencias descritos por las familias, estos son: crisis convulsivas, epilepsia, accidentes, ingestas de productos tóxicos o extraños, otalgias, picaduras, mordeduras, quemaduras, dolores abdominales, diarrea, fiebre, heridas o caídas. EMERGENCY & CRITICAL CARE WITH DR. RAFAEL PEREZ GARCIA® HEALTH BLOG |
Motivo de consulta - Consideraciones en pacientes con TEA Dolor
Diarreas, rectorragias, estreñimiento.
Cuerpos extraños
Otalgias
Fiebre
Crisis epilépticas
Picaduras, mordeduras, fracturas, quemaduras
Intoxicaciones
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"Observación y evolución en Urgencias"
Las unidades de observación de los Servicios de Urgencias permiten reducir la imprevisibilidad de la evolución de una atención de urgencia. El tiempo de observación permite al personal médico realizar una interpretación más ajustada de las pruebas y evitar situaciones de ingreso.
El período de espera en estas unidades de observación puede ser de hasta cuarenta y ocho horas. Al tratarse de un entorno extraño e impredecible para la propia persona con TEA, es aconsejable reducir al máximo el período de permanencia, y ajustarse estrictamente a los tiempos y pruebas necesarias que deban realizarse sin alternativa desde estas unidades.
Recomendaciones para la estancia en observación de los pacientes con TEA
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►Artículo ➔ Noticia ➲ Tema básico ➜ Editorial
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