No estamos preparados para dar malas noticias
El impacto de cómo dar el diagnóstico de cáncer: Frecuentemente, dar un diagnóstico ha sido considerado como una competencia menor, especialmente en comparación con otros aspectos técnicos de la práctica médica.
Frecuentemente, dar un diagnóstico ha sido considerado como una competencia menor, especialmente en comparación con otros aspectos técnicos de la práctica médica. Sin embargo, la comunicación de un diagnóstico de cáncer pediátrico tiene una repercusión extraordinaria, especialmente porque no se puede concebir que los niños enfermen gravemente, o mueran, explicó el Dr. Armando Garduño Espinosa, jefe del departamento de Medicina del Dolor y Soporte para Calidad de Vida, en el Instituto Nacional de Pediatría, de la Ciudad de México, durante su sesión: "El impacto de cómo dar el diagnóstico de cáncer", en la 7ª Cumbre de Pediatría, llevada a cabo en esta ciudad, del 4 al 6 de abril.1
"En México, generalmente no estamos preparados para las malas noticias", expresó el Dr. Garduño, agregando que vivimos en una sociedad sobreprotegida, sin fortalezas, y con poca o nula tolerancia a la frustración. La muerte es un tema prohibido, y en colectivo, no nos hemos preparado para enfrentarla, por ejemplo, desde niños no nos llevan a los funerales, incluso el pediatra sugiere no hacerlo, no lo considera necesario. En el tema de un familiar enfermo, a los pequeños se les deja al margen de la situación, a pesar de que deberían participar de un duelo normal, y de acuerdo a la situación de toda la familia.
El Dr. Garduño Espinosa recalcó que ante un diagnóstico de gravedad es necesario recordar "¿cómo queremos que los doctores nos den las noticas acerca de nuestros padecimientos?, probablemente en la intimidad, de manera afable y confortable, con una buena comunicación que nos fortalezca, y con franqueza. Eso mismo necesitan los pacientes".
El también especialista en pediatría considera que existen médicos muy buenos para dar información, pero la mayoría de las veces no sucede así, "la idea se representa porque estamos en un mundo donde queremos vivir en una serie de relaciones de todo tipo, laborales, emocionales, orgánicas, sociales, pero no tenemos presente que en cualquier momento enfrentaremos una experiencia de vulnerabilidad para dar información de alto nivel, profunda, y dolorosa".
De manera habitual, el médico especialista de alto nivel brinda información técnicamente bien, pero la familia no comprende, mucho menos el paciente, es decir, no comunica adecuadamente. Aun así, en algunos casos el médico se siente tranquilo porque informó al paciente, en otros, siente frustración.
Se dice que cuando un padre recibe la noticia de que su hijo tiene diagnóstico de cáncer, más de 50% de la información no es procesada a nivel cerebral. Las malas noticias generan a padres y médicos diversas reacciones, en el profesional de la salud generalmente ansiedad y sensación de fracaso en la función curativa, como si esta fuera la única función de los clínicos; se debe recordar que también hay actividades preventivas, de rehabilitación y paliativas. En los padres se trata de negación, miedo, e incertidumbre.
La realidad es que el médico tiene la obligación de dar información de calidad, clara, precisa, a su nivel. Esto es un derecho, para que puedan decidir y ejercer su autonomía, "que tengan la confianza con el médico tratante, y la seguridad de que están recibiendo ayuda".2
La forma en que se dan las malas noticias influye significativamente en la percepción que tiene el paciente de su enfermedad, en la relación médico-paciente a largo plazo, y en la satisfacción en ambos casos, paciente y médico.3
El Dr. Garduño Espinosa recordó que la gran mayoría de las quejas recibidas está relacionada con la calidad de la información, y en menor medida con otros aspectos de la asistencia médica.
Los pacientes y familiares de una mala noticia no olvidan nunca dónde, cuándo, y cómo se les informó, por lo que se tiene que informar sobre: Diagnóstico, pronóstico, programa de estudio y tratamiento, resultados de procedimientos de diagnóstico, y terapéuticos.
El especialista también puso en contexto la dificultad que esto representa para los pocos tratantes de esta enfermedad. "En México se tiene un problema muy grave, el cáncer infantil es un conflicto de salud pública, y cada año aumentan los casos, hoy se cuentan entre 8.000 y 9.000 al año, sobre una base de 200 oncólogos pediatras, y 140 hematólogos pediatras, para su atención. Aun así, estamos obligados a hacer diagnósticos tempranos, con información de calidad, para que haya referencias oportunas", y agregó que en Alemania se está curando 90% de las leucemias, eso es muy bueno, pero en México, según el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia (CeNSIA), se cura 60% de pacientes, esta es una cifra impresionante, y es parte de la información que se tiene que dar a los pacientes.4
Algo que no se debe hacer es sobrevalorar las expectativas de los tratamientos. Un ejemplo, decir: "Hoy las leucemias se curan hasta en 90% de los casos, hay muy buena quimioterapia, seguro le entrego a su hijo curado. Eso no lo debe decir el oncólogo pediatra, un padre de familia me platicó esto, seguido por un "lo odio", y unas palabras más", comentó el especialista.
El Dr. Garduño Espinosa sugirió que en la comunicación esté involucrado un equipo multidisciplinar, conformado por hematólogo, oncólogo, especialistas en medicina interna, pediatra o médico general, todos participan de este hecho, por tanto, todos deben saber qué decir.
Además, el clínico hizo las siguientes recomendaciones, desde la práctica del Instituto:
- Analizar el contexto familiar: Nivel cultural de los padres, en qué trabajan, qué saben de la enfermedad, qué sabe el niño.
- Crear una atmósfera de comprensión e intimidad, sentados, ambos al mismo nivel, escuchar lo que tengan que decir, no interrumpir, a menos que sea indispensable.
- Decir a los padres que hablará con franqueza, usar palabras claras y comprensibles.
- Hablar con honestidad y compasión, señalar que se trata de un cáncer, que se van a usar los mejores recursos para intentar ayudar al niño. Explicar la situación del cáncer en México, y los riesgos: "En ocasiones es posible ubicarlos en este 60/40 que vive el país, y en otras no".
- Explicar en qué consiste la enfermedad, incluso con dibujos o imágenes; posibilidades reales, riesgos de los tratamientos. Los padres deben saber todo lo que concierne a la enfermedad. Contestar todas las dudas con precisión.
- La información clara no tiene que ser cruel, sino compasiva.
- Si es el caso, decir: "Haremos todo lo posible para tratar de salvar al niño", pero no prometer nada, solo garantizar que estará al lado de su hijo, que hará todo lo posible para evitar o quitar el sufrimiento, "pero hay que hacerlo, no solo decirlo".
- Evitar frases hechas o inhumanas: "Ya te dije que no hay nada que hacer, tu hijo va a morir".
- Decir que los mantendrá informados (y hacerlo).
- Decir que requiere que los padres estén enteros y más fuertes que nunca, porque su hijo los necesita, y reiterar que son un equipo para tratar de lograr el mejor resultado. "En general, esto fortalece mucho a los padres, el temor es reemplazado por decisión", resalta la resiliencia de los padres, y logra confianza en el médico, y la entrega de ambos".
- Alentar a los padres a que informen al niño, que no le mientan; si el niño está enterado de su enfermedad, se tranquiliza, coopera más, y participa dando opiniones. Si lo engañan creará fantasías muy negativas.
- Animar al niño a hacer preguntas, si no sabe la respuesta, diga que investigará, y le responderá posteriormente.
El especialista agregó que, si desde la primera consulta se detecta que el paciente pediátrico es incurable, el médico debe comportarse en forma similar, pero señalando que el objetivo ya no es curar, sino mejorar la calidad de vida, y consultar a medicina paliativa.
El Dr. Garduño Espinosa concluyó que la bioética y la dignidad son la base de la medicina, que son aspectos que deben llevar implícita la práctica de todas las especialidades. Ser tratado con benevolencia, consideración, justicia, amor; además de adecuar el esfuerzo terapéutico, con medicina compasiva, y escuchar los deseos de los pacientes y familiares. Este es el principio de respeto a la vida, de principio a fin.
El Dr. Garduño Espinosa ha declarado no tener ningún conflicto de interés económico pertinente.
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1. Garduño Espinosa A. El impacto de cómo dar el diagnóstico de cáncer, 7ª Cumbre Pediátrica de la Sociedad Mexicana de Pediatría. 6 Abr 2018; Ciudad de México, México.
2. Instituto Nacional de Rehabilitación Luis Guillermo Ibarra Ibarra. Carta de los Derechos Generales de las y los Pacientes. Secretaría de Salud. Publicado el 31 de agosto de 2018. Consultado en versión electrónica. Disponible en: http://www.inr.gob.mx/g23_03.html
3. García Díaz F. Breaking bad news in medicine: strategies that turn necessity into a virtue. Med Intensiva. Dic 2006;30(9):452-9. PMID: 17194403. Artículo
4. Secretaría de Salud. Cáncer en la Infancia y la Adolescencia 2013-2018. Programa Sectorial de Salud. Consultado en versión electrónica. Disponible en: http://www.censia.salud.gob.mx/contenidos/descargas/transparencia/especiales/PAE_Cancer.pdf
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