Perspectivas de padres y niños: Análisis de las preocupaciones de padres y niños acerca de la epilepsia.
Autor(es): Dres. Amanda F. VanStraten, Yu-Tze Ng
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¿Los niños y los padres ven la epilepsia de manera similar? Los niños y sus padres en un campo de la epilepsia recibieron una encuesta voluntaria. Veinte niños (de 9-15 años) y sus padres respondieron. El cincuenta por ciento de los niños y el 27% de los padres pensaban estigmatización social comprendía la peor parte de tener epilepsia, mientras que el 38% y 40%, respectivamente, eligió ataques físicos. Más de la mitad de los niños y los padres que quieren tener menos o ningún convulsiones si pudieran cambiar una cosa. Sesenta y siete por ciento de los niños y el 93% de los padres estuvieron de acuerdo en que el campamento de la epilepsia fue divertido, y el otro tercio de los niños considera que es un lugar donde se sentían normal. En general, los niños con epilepsia y sus padres estuvieron de acuerdo. A pesar de las morbilidades y los riesgos potenciales de los ataques y de los tratamientos en sí, la mayoría de los niños estaban más preocupados por el estigma asociado a tener epilepsia.
En los niños, la epilepsia es el trastorno neurológico más común, que afecta al 2-5% de la población, con una incidencia de 41 por 100.000. El impacto de la epilepsia se observa médica, social, psicológica y económicamente, a menudo superando los aspectos físicos de la enfermedad. La epilepsia puede ser perjudicial, estigmatizante y puede convertirse en una carga. Los niños con epilepsia tienen menor probabilidad de casarse, tener un trabajo, manejar o tener hijos en el futuro. La carga de la enfermedad no se limita a los niños, sino que afecta a toda la familia. Las familias de los niños con epilepsia tienen menos probabilidades de participar en actividades recreativas. Los padres de los niños con epilepsia muestran tasas más altas de depresión y ansiedad, y reportan una más pobre calidad de vida en general.
Nada de esto es sorprendente o inesperado. Incluso muchos estudios han abordado los aspectos sociales y psicológicos de niños con epilepsia. Sin embargo, la mayoría de los estudios no señalan específicamente lo que es más preocupante sobre las convulsiones y la epilepsia. El estímulo para realizar este estudio surgió por el antecedente del autor de trabajar como médico en un campamento de epilepsia durante casi una década. Durante la estadía con los campistas y asesores del campamento (que a menudo eran los mismos campistas anteriores), la realidad de estar afectados y vivir con este trastorno se hizo evidente.
El descubrimiento más impactante en el campamento, sin embargo, surgió de hablar con los niños. Ellos siempre contaban historias de ser objeto de burla o sentirse diferentes, y declararon que esa era la peor de parte de padecer epilepsia, y no las cargas físicas o médicas. Así, se propuso reunir más información en la base a observaciones sociales.
El campamento Candlelight es una experiencia de una semana que se realiza cada verano en Arizona para niños de edades comprendidas entre 8-15 años con epilepsia, y es patrocinado por la Fundación de Epilepsia de Arizona. Aunque el campamento ofrece actividades tan esperadas como artes y artesanías, tiro con arco, pesca, fogatas, y senderismo, una buena parte del campo se centra en la educación de la epilepsia y el apoyo psicosocial. Hacer frente a la epilepsia de un niño o un adolescente puede ser muy difícil, y se hace hincapié en el desarrollo de la independencia y la autoestima, así como la responsabilidad personal en un intento de "controlar" la enfermedad, y por lo tanto la vida de los pacientes.
Se distribuyó una encuesta a los campistas y a sus padres en el momento del registro durante el primer día de campamento. Se obtuvo el consentimiento de los padres de todos los niños. La encuesta constó de 11 preguntas, que incluyeron desde tipo y frecuencia de las convulsiones a cómo las mismas afectaban sus vidas. Tres preguntas eran de opción múltiple, y el resto en blanco para completar. La participación fue opcional. Participaron treinta y tres campistas consejeros y veintiún padres de familia. La menor respuesta de los padres fue probablemente atribuible a la edad de sus hijos. Aquellos niños cuyos padres no participaron tenían una edad media de 20 años (mediana, 19 años, rango 17- 20 años, un consejero tenía 36 años), mientras que aquellos cuyos padres sí participaron tenían una edad media de 12,1 años (mediana y rango 12 años).
Los campistas tenían edades comprendidas entre 9-15 años, con una edad media de 12,1 años. La mitad eran hombres. La edad al momento del diagnóstico de la epilepsia fue, en promedio, de 5,5 años (rango desde recién nacidos hasta 12 años). Los campistas informaron frecuencias de convulsiones que variaron desde la ausencia completa de crisis convulsivas a múltiples convulsiones diarias (un paciente reportó 10 al día), con una incidencia promedio de 35 episodios al mes (el modo y la mediana comprendieron cuatro convulsiones al mes). Los padres reportaron una incidencia ligeramente mayor de convulsiones, alrededor de 40 por mes.
La mitad de los campistas encuestados recibían dos o más medicamentos antiepilépticos (un campista informó que estaba recibiendo tres fármacos antiepilépticos, pero los padres informaron cuatro; ningún otro niño estaba recibiendo más de tres drogas antiepilépticas). Seis campistas tuvieron estimulantes del nervio vago, y ninguno siguió una dieta cetogénica. Tres campistas citaron causas de la epilepsia, por ejemplo, "cirugía cerebral", "Lesión cerebral", y "vasoconstricción cerebral". El resto de los campistas dijeron que la causa era desconocida.
Los padres de un campista informaron una causa genética de la epilepsia, y cinco reportaron lesiones sintomáticas, por ejemplo: "Cicatriz tisular", "malformación arteriovenosa", "hemorragia intraventricular del lóbulo occipital", "Vasoconstricción cerebral" y "Daño cerebral". Dos pacientes refirieron historia familiar de epilepsia.
A los campistas y a sus padres se les pidió que destacaran lo peor acerca de tener epilepsia, con las opciones de sentirse indefensos, las convulsiones propiamente dichas, ser considerado como diferentes o burlados, los medicamentos, u otra respuesta de su elección. La mayoría de los campistas y sus padres eligieron la respuesta de ser considerados diferentes o burlados (50% y 27%, respectivamente, P = 0,29) y el acto físico de una convulsión (38% y el 40%, P = 0,6) como las peores partes de la epilepsia. Tres de los siete campistas más jóvenes (de 8-11 años), pero sólo cinco de los 13 mayores (de 12-15 años), seleccionaron "Ser considerado como diferente o burlados" como lo peor de tener epilepsia.
Una diferencia notable, sin embargo, fue evidente con un 20% de los padres que citaban sentimiento de indefensión, mientras que ninguno de los campistas sentía lo mismo (p = 0,14). Si pudieran cambiar una cosa sobre la epilepsia, tanto los campistas como sus padres acordaron que preferirían tener menos o incluso no tener convulsiones (63% en ambos grupos; P= 0,61). El 13% de los campistas fueron un paso más allá, y específicamente deseaban no tener convulsiones en público. Ninguno de los padres eligió esta opción (P = 0,27).
Más padres (25%) que campistas (12%) preferirían no tomar ningún medicamento (P = 0,38). Finalmente, cuando se les preguntó qué pensaban acerca del campamento, ambos campistas y padres pensaron que era divertido (67% y 93%, respectivamente, P= 0,38). Al 33% de los campistas, en comparación con el 7% de los padres, les gustaba acampar, ya que era un lugar donde podían sentirse “normales” (P = 0,17). En particular, cuando se incluyeron todos los datos de los campistas y los padres, hubo un valor de P significativo de 0,025 al comparar el número de campistas y sus padres quienes reconocieron el campamento como un lugar donde adaptarse a los demás (39% y 7% respectivamente).
En general, tanto los padres como los niños tendieron a estar de acuerdo: a ninguno le gusta tener convulsiones, y todos quieren tener menos de ellas. Sin embargo, se observaron algunas diferencias notables. Muchos más padres que niños citaron sensación de indefensión. Este sentimiento de los padres puede referirse a muchas cosas: sentirse poco útiles durante una convulsión, la falta de previsibilidad de las convulsiones, incapacidad para controlar las convulsiones con medicamentos, o la preocupación constante de la incidencia de la epilepsia en la vida del niño. Muchos padres en el campamento dijeron que les preocupaba que sus hijos siempre fueran dependientes de los demás. Por otra parte, el campamento fue la primera oportunidad en que varios padres consideraron dejar a sus hijos durante la noche, y más aún durante una semana.
Los niños, por su parte, no se sentían indefensos, probablemente porque nunca habían sido testigos de una convulsión y por lo tanto no podían entender la magnitud de la situación a veces violenta. Muchos niños en el campamento fueron testigos por primera vez de las convulsiones entre sus compañeros campistas, que eran bastante impactantes y aterradoras para algunos. A través de las preguntas de la encuesta, se determinó que los niños estaban consistentemente más preocupados por el estigma social de la epilepsia que con la carga física, la morbilidad, la imprevisibilidad y los potenciales efectos adversos de los diversos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.
Específicamente, muchos niños parecían aceptar continuar con convulsiones manifiestas, siempre y cuando no las tuvieran en público. La adolescencia es una etapa crítica conocida en la vida de un niño durante la cual se produce la autoidentidad y la identidad con el grupo de pares. Sin embargo, tal vez es algo sorprendente que las tasas entre los campistas más pequeños fueron más altas que entre los campistas adolescentes y mayores para afirmar que ser objeto de burla o ser considerado diferente fue lo peor de tener epilepsia.
Los niños más pequeños estaban obviamente extremadamente preocupados por la percepción y aceptación del grupo de pares. Una consejera de 20 años de edad expresaba como la epilepsia afecta su vida: "Es difícil estar en la universidad y no poder quedarse hasta tarde, en una fiesta, o incluso poder estudiar como mucha gente de mi edad". Muchos campistas expresaron sentirse diferentes, y otro señaló: "Todos tenemos los mismos problemas y preocupaciones”. Por lo tanto, no fue una sorpresa cuando más niños que padres describieron al campamento como un lugar donde podían identificarse con los demás y encontrar apoyo. Un niño informó que no tenía “amigos epilépticos” hasta el campamento. Otro dijo: que ese campamento le había dado "una oportunidad para relacionarse con otras personas con epilepsia”. Los campistas en general pueden haber manifestado significativamente una "epilepsia más severa que la promedio", porque muchos de ellos estaban recibiendo más de un medicamento antiepiléptico. Sin embargo, la gravedad de la epilepsia y la frecuencia de sus crisis se equilibraron probablemente por los requisitos de asistir al campamento, que no fueron insignificantes.
Este estudio fue limitado por su tamaño muestral pequeño y por la inclusión de una población relativamente "sana": los niños debían ser capaces de bañarse, alimentarse y vestirse solos para asistir al campamento. Además, el cuestionario y las preguntas de opción múltiple fueron compilados de acuerdo a la experiencia de los autores en epilepsia pediátrica, y no de acuerdo a algún método científico. Dedicar tiempo y vivir con las personas con epilepsia constituye una experiencia muy educativa e instructiva para aquellos que tratan y cuidan pacientes con epilepsia. La realidad de tomar los medicamentos y los efectos adversos del tratamiento para estos niños es abrumadora. Su coraje y una actitud constantemente optimista de que las cosas mejoran siempre son fuente de inspiración.
En conclusión, tener un hijo con epilepsia en la familia ejerce amplios efectos psicosociales. En general, los niños y sus padres tienen los mismos puntos de vista y objetivos acerca de la epilepsia. A pesar de la similitud general, las pequeñas tendencias sugieren que los aspectos sociales de la epilepsia son de mayor interés para el niño, mientras que los aspectos psicológicos de preocupación y responsabilidad son de mayor preocupación para los padres.
Los autores tienen la sospecha que la gente es consciente del estigma de tener epilepsia, pero sin embargo pueden no ser conscientes que el estigma puede ser en realidad la peor parte de este trastorno. Aún queda mucho por hacer en conjunto para educar a la población general acerca de la epilepsia y sus aspectos psicosociales. Este tema, aunque es clínicamente frecuente, no se enfatiza en material impreso, con escasez de publicaciones. A menudo se nos dice que las nuevas drogas antiepilépticas "mejoran" la calidad de vida en comparación con los antiguos fármacos. Sin embargo, rara vez se publican las reflexiones de los pacientes o sus padres sobre su propia calidad de vida y sus perspectivas a largo plazo de esta enfermedad. Los autores sugieren que, como cuidadores, se debe dirigir el tratamiento y hacer frente a estos problemas psicosociales, y darles condiciones para que intenten ganar el control de las crisis.
El aumento de la educación continua en las escuelas, aún primarias, y la participación de la prensa y las celebridades destacaría el impacto y la gravedad (pero a la vez, la normalidad) de sufrir epilepsia. Los campos de epilepsia y otras actividades similares, así como grupos de apoyo, y una mejor educación del paciente y de la comunidad comprenden todos los métodos para aliviar el estigma social de la epilepsia, y ayudar a los niños con epilepsia y sus familias frente a las cargas de esta patología.
La epilepsia es una patología relativamente frecuente en pediatría. Su carga estigmatizante hace que su manejo sea aún más complejo. La mayoría de las publicaciones al respecto suelen hacer hincapié en el tratamiento médico farmacológico y no farmacológico enfatizando los avances terapéuticos que ayudan a un mejor seguimiento y control de las convulsiones, pero poco se ha desarrollado acerca del impacto social y psicológico de este trastorno.
El presente estudio es sumamente interesante porque hace referencia a la percepción individual de los propios pacientes y sus padres respecto a los sentimientos que le genera su patología y como la misma afecta su vida. Además fue llevado a cabo por profesionales altamente capacitados en el manejo cotidiano incluyendo la convivencia.
Se destaca la necesidad de generar progresivamente programas y actividades que promuevan el desarrollo de la autoidentidad, la identificación con el grupo de pares y la integración social. La educación a la comunidad en general desde las instituciones y a través de los medios de comunicación podría contribuir a aliviar el estigma individual, familiar y social que implica la epilepsia.
Traducción y resumen: Eduardo Palencia Herrejón vía © REMI, Dr. Rafael Perez Garcia vía EmergenMedHB
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Epilepsy Foundation of Arizona. Camp Candlelight. Available at: http://old.epilepsyfoundation.org/local/arizona/campcandlelight.cfm. Accessed May 2012.
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